List Otwarty / Open letter

Drodzy Rodzice,

Jesteśmy dorosłymi ze spektrum autyzmu, przedtem byliśmy dziećmi i nastolatkami. Z perspektywy czasu zrozumieliśmy naszą odmienność i wiemy, co nam pomagało, a co przeszkadzało w życiu. Po pierwsze, jesteśmy ludźmi, po drugie dopiero – osobami ze spektrum autyzmu. Są wśród nas także rodzice, dlatego zdajemy sobie sprawę, że diagnoza Waszego dziecka skłania Was do poszukiwań odpowiedzi na pytania: “co teraz?”, „co w tej sytuacji da mi nadzieję?”.

Niestety, w dzisiejszych czasach trudno odróżnić prawdę od manipulacji, hochsztaplerstwa i bezlitosnego wykorzystywania Waszej troski i lęku o własne dzieci. Czując empatię z każdym dzieckiem ze spektrum autyzmu, chcielibyśmy podzielić się z Wami kilkoma spostrzeżeniami. Nie wszystkie będą łatwe do przyjęcia, jednak mogą Waszym dzieciom i Wam zaoszczędzić sporo zbędnego cierpienia. Są to opinie osób najbardziej zainteresowanych autyzmem, żyjących z nim na co dzień, od urodzenia.

Drogi Rodzicu, te kilka prawd, które chcemy Ci przekazać, nie wyczerpują tematu. Jeżeli jednak zdecydujesz się wziąć je pod uwagę – dasz swojemu dziecku szansę na bezpieczny rozwój.

1.
Autyzm to nie choroba. Autyzmu nie można wyleczyć. Podobnie jak nie da się wyleczyć leworęczności. Usiłując wyleczyć dziecko z autyzmu, wmówisz mu, że jest chore. Spowodujesz, że będzie musiało całe życie zmagać się z tym ciężarem. Poszukując lekarstwa na autyzm, stracisz pieniądze na rzecz oszustów i naciągaczy, żerujących na rodzicielskiej trosce o dobro dziecka. Prawda jest prosta: 100% osób obiecujących możliwość wyleczenia autyzmu to szarlatani lub ich ofiary, które – próbując uzasadnić swoje postępowanie – będą namawiać innych do objęcia tej samej drogi.

2.
Nie zwlekaj. Jeśli widzisz, że Twoje dziecko rozwija się odmiennie, nie opóźniaj skontaktowania się ze specjalistyczną placówką. Nie daj się zwieść wpływowi otoczenia, które będzie Cię przekonywać, że warto jeszcze poczekać. Im wcześniej zaczniesz rozumieć i odpowiadać na potrzeby dziecka z autyzmem, tym lepiej dla niego. Wczesna diagnoza i właściwe podejście do dziecka z autyzmem w wielu wypadkach gwarantuje mu samodzielne, pełne szczęścia i samorealizacji życie.

3.
Dziecko z autyzmem potrzebuje akceptacji. Jej brak będzie potężnym źródłem cierpienia dla dziecka. Jego wychowanie zapewne tak czy owak nie będzie łatwe. Nie wahaj się zatem samemu skorzystać z pomocy terapeutów i specjalistów. Szczęśliwy, akceptujący i silny rodzic to skarb dla dziecka ze spektrum. Pokaż mu, że warto dbać o siebie i swoją kondycję emocjonalną. Chciałbyś, żeby uczestniczyło w terapii? Daj mu przykład. Niech zobaczy, że każdy człowiek może korzystać ze wsparcia innych ludzi. Bez akceptacji dziecka wszystko może być stracone.

4.
Szczepionki nie powodują autyzmu. Nie szczepiąc dzieci, narażasz je na śmiertelne niebezpieczeństwo. Każdy, kto mówi inaczej, jest kłamcą lub ofiarą kłamstwa.

5.
Diety „leczące autyzm” są całkowitym nieporozumieniem. Pozwól dziecku jeść to, co mu smakuje na danym etapie życia. Jeżeli będzie rozwijać swoje zmysły, będzie jadło coraz więcej, smaczniej i zdrowiej. Choć dzieci z autyzmem statystycznie częściej mają specyficzne wymagania dietetyczne, nie wynikają one z autyzmu. Tak samo jak istnieją ludzie z autyzmem i krótkowzrocznością, tak samo istnieją ludzie z autyzmem i chorobami układu pokarmowego. Jednak choroby te nie są przyczyną autyzmu, a sam autyzm nie zniknie po zastosowaniu diety.

6.
Osoby z autyzmem często potrzebują wsparcia i terapii. Wsparcie powinno obejmować naukę skutecznej komunikacji, także z wykorzystaniem metod alternatywnych w wypadku osób niemówiących, naukę radzenia sobie w sytuacjach społecznych oraz opiekę sensoryczną. Wiele osób ze spektrum ma problem z mówieniem. Niemniej każda z nich może się skutecznie komunikować. Im szybciej pozwolisz swojemu dziecku korzystać z alternatywnej i wspomagającej komunikacji, tym większe dasz mu szanse na rozwój mowy, inteligencji i zdrowej emocjonalności. Z kolei terapia zaczyna być niezbędna, gdy we wrażliwym umyśle osób ze spektrum powstanie zbyt dużo ran i traum. Terapia to pomoc w radzeniu sobie ze sobą i otoczeniem, budowanie relacji. Powinna mieć jasno wyznaczone cele, które muszą być zrozumiane i zaakceptowane przez Twoje dziecko.

7.
Każde zachowanie dziecka jest dla Ciebie ważnym komunikatem. Zwalczając nieodpowiadające Ci zachowania dziecka, zamykasz mu usta. Zabraniasz mu okazywać swoje emocje i potrzeby. Tłumisz je i niszczysz. Jeżeli zignorujesz przyczyny zachowań, które Cię niepokoją lub męczą – zignorujesz potrzeby Twojego dziecka. Jeżeli podejmiesz próbę ich likwidacji za pomocą warunkowania – bezpowrotnie stracisz człowieka, którym jest Twoje dziecko. Nie tresuj. Wspieraj. Ucz siebie i swoje dziecko rozumieć przyczyny jego zachowań. Tresura wyrządza niepowetowane i często nieodwracalne szkody w rozwoju dziecka z autyzmem.

8.
Spektrum autyzmu występuje u różnych osób. Są ludzie z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Niewidomi, niesłyszący z autyzmem. Są ludzie z zespołem Downa i autyzmem. Z porażeniem mózgowym, odmiennościami genetycznymi i innymi. Każdy z nich zasługuje na szacunek i uwzględnianie swoich specyficznych potrzeb, wynikających z rozwoju w spektrum autyzmu. Mają wystarczająco dużo problemów, związanych ze sprzężoną niepełnosprawnością. Nie dokładajmy im cierpienia związanego z brakiem zrozumienia. Jest im szczególnie trudno zrozumieć świat społeczny, dlatego zasługują na wyjątkowe wsparcie i zaangażowanie rodziców w szukanie sposobów na skuteczne tłumaczenie otaczającej rzeczywistości. Pamiętajcie, dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością są najbardziej bezbronne wobec wszelkich prób oddziaływania siłowego czy pozbawionego szacunku.

9.
Czasem troska o dziecko może spowodować, że otoczysz je kloszem, który uniemożliwi mu samodzielne funkcjonowanie. Jako rodzic masz prawo otrzymywać pomoc z różnych źródeł, ale nie buduj swojego życia wokół autyzmu dziecka. Może to doprowadzić do sytuacji, która zagrozi jego samodzielności, na której przecież Ci zależy. Nie trać nigdy z oczu celu, jakim powinno być jego maksymalnie niezależne i szczęśliwe życie. Nie ograniczaj go, żeby móc się nim opiekować. Pozwalaj mu popełniać błędy, do których każdy człowiek ma prawo.

10.
Daj Twojemu dziecku poczucie bezpieczeństwa. Nie pozwól go ranić. Reaguj zdecydowanie na wszelkie formy przemocy w terapii, edukacji oraz innych obszarach życia. Żadne postępowanie budzące jego lęk, ból czy niepokój nie jest terapeutyczne. Każde z nich stanie się przyczyną traum, z którymi Twoje dziecko będzie borykało się do końca życia. Naucz Twoje dziecko, że ma prawo chronić się przed przemocą. Jeżeli w dzieciństwie pokażesz mu, że „dla jego dobra” można mu wyrządzić każdą krzywdę – tego właśnie się nauczy. W przyszłości będzie łatwą ofiarą manipulantów, oszustów i wszystkich, dla których przemoc jest sposobem na życie.

Twoje dziecko z autyzmem to wyjątkowy człowiek, którego umysł pracuje inaczej niż u większości ludzi. Autystyczne umysły potrafią przełamywać bariery, tworzyć dzieła sztuki, wynalazki, znajdować rozwiązania będące poza zasięgiem osób neurotypowych. Pomóż swojemu dziecku w rozwijaniu szczególnych zainteresowań. Nie pozwól, by nazywano je fiksacjami, zaburzeniami, obsesjami. W ten sposób niszczysz poczucie wartości własnego dziecka. Wspierając jego zainteresowania, uczestnicząc w nich, ciesząc się radością swojego dziecka nie tylko wspierasz jego rozwój. Dostrzegając piękno zainteresowań człowieka z autyzmem, masz szansę skorzystać ze spełnienia, jakim jest bycie rodzicem szczęśliwego dziecka.

PS Jeśli jesteś dorosłą osobą ze spektrum autyzmu, możesz pomóc, podpisując się pod tym listem. Prześlij nam swoje dane na adres list@prodeste.pl a zamieścimy tutaj Twój podpis.

Podpisano:

mgr Joan Blissett*, terapeuta, oligofrenopedagog, osoba ze spektrum autyzmu
mgr Anja Brummer-Para, nauczyciel, osoba z autyzmem, mama autystycznego nastolatka
Adam Datta, artysta plastyk, student, wolontariusz Fundacji Dr Clown, osoba z Zespołem Aspergera
Emily the Strange*, osoba z zespołem Aspergera
mgr Ewa Furgał, edukatorka antydyskryminacyjna, Fundacja Przestrzeń Kobiet, osoba z zespołem Aspergera
Mikołaj Glaza**, uczeń technikum, osoba z zespołem Aspergera, ADHD i zespołem Touretta
mgr Alicja Hińcza, filozof, polonista, nauczyciel przedszkolny i wczesnoszkolny, certyfikowany pedagog metody montessori, muzyk, mama dziecka z ASD, świeżo zdiagnozowana pod kątem ZA
Jan-Mikael Fredriksson, przewodniczący fińskiego stowarzyszenia osób z zespołem Aspergera
Jakub,* technik informatyk, osoba z zespołem Aspergera
Michał Jankowski, naukowiec, nauczyciel akademicki, aspi
dr Joanna Ławicka, pedagog specjalny, osoba z zespołem Aspergera
Weronika Ławicka, przyszła artystka, wolontariuszka, licealistka mieszkająca w internacie, całościowe zaburzenia ze spektrum i ADHD
Piotr Łąk, student, honorowy krwiodawca, osoba z Zespołem Aspergera
Kacper*, grafik, osoba z zespołem Aspergera
Kacper Kafel plastyk i przyszły perfumiarz, aspi
Karolina Plewińska, grafik, ilustrator, osoba z zespołem Aspergera
Sebastian Kniaź, uczeń, osoba z zespołem Aspergera
dr n. med. Piotr Kowalski*, lekarz, osoba z zespołem Aspergera
Małgorzata*, nauczyciel oligofrenopedagog, osoba z zespołem Aspergera
Maria*, dr nauk humanistycznych, nauczyciel akademicki, osoba z zespołem Aspergera
lic. Weronika Miksza, dziennikarz, student, wolontariusz, osoba z zespolem Aspergera
Kosma Moczek, inżynier, wynalazca, fotograf, osoba z zespołem Aspergera.
Anna Nowak*, lekarz, osoba z zespołem Aspergera
Andrzej Parszuto, przedsiębiorca, informatyk, osoba z zespołem Aspergera
Paweł, muzyk, osoba z zespołem Aspergera
Sławomir*, elektryk, aspie, ojciec syna z zespołem Aspergera
mgr Marek Stankiewicz, fotografik, biolog, osoba z zespołem Aspergera
Justyna Sujata, tłumacz, osoba z autyzmem
mgr Sylwia*, pedagog, osoba z zespołem Aspergera
Estera Szymańska, poligraf, masażysta, zdiagnozowana – zespół Aspergera
Agnieszka Warszawa, informatyk medyczny, osoba z zespołem Aspergera
Jan Wesołek, student, osoba z autyzmem
Dominika Witczak, podopieczna Środowiskowego Domu Samopomocy, pasjonatka jazdy konnej, osoba z autyzmem
Adam Wrzesiński, matematyk, oligofrenopedagog, osoba z zespołem Aspergera
Tomasz Zakrzewski, technik informatyk, diagnoza autyzmu dziecięcego

* Część osb zdecydowała się zachować anonimowość z uwagi na obawy przed prześladowaniem w środowisku. Stosując zasady zawarte w naszym liście, przyczyniasz się do zmniejszania dyskryminacji osób ze spektrum w społeczeństwie.
** Osoba siedemnastoletnia.

 

http://prodeste.pl/list/


Podajcie dalej!

🐱

 

 

English translation 


Dear Parents,

We are adults on the autism spectrum, and we used to be children and teenagers. With time we understood our uniqueness and learned what helped and what hindered us in life. We are people first, autistic – second. Some of us are parents, so we understand very well that your child’s diagnosis pushes you to search for answers: “what now?”, “where do I find hope?”

It’s a sad state of affairs how hard it is nowadays to tell truth from manipulation, deception and merciless exploitation of your concern and anxiety about your children’s well-being. We feel a great deal of empathy towards any child on the autism spectrum and we’d like to share some remarks. While some of them may be hard to accept, they might save you and your children much needless suffering. The following opinions are by those most involved in autism: the people living with autism from the day they were born.

Dear Parent, the few facts we’d like to share are by no means exhaustive. Nevertheless, should you decide to accept them, you’ll give your child a real chance for a happy childhood and safe, fruitful development.

1. Autism is not an illness. It can’t be cured, just like you can’t cure left-handedness. Should you try to cure your child’s autism, you’ll teach them they’re defective, forcing them to carry that burden for their whole life. By seeking a cure for autism you’ll waste your money buying nothing but false hopes, sold by those willing to shamelessly exploit every parent’s love towards their child. Truth is that 100% of people claiming to hold a cure for autism are either charlatans, or their victims trying to justify their own actions.

2. Don’t wait. If you see your child developing differently, don’t hesitate to contact a professional. Don’t let others convince you to “wait and see if it gets better”. The sooner you learn to understand and respond to your autistic child’s unique needs, the better for them. In many cases getting an early diagnosis and proper support are crucial for your child’s development, happiness, and independence later in life.

3. A child with autism needs to feel accepted. Lack of acceptance will bring tremendous suffering upon your child. Being an autism parent is by no means easy, so don’t hesitate to reach out to therapists and professionals should you ever need such aid. A happy, accepting and strong parent is a godsend for a child on the spectrum. Teach your child that taking care of one’s emotional well-being is important. Would you like them to undergo therapy? Lead by example. Show your child that it’s okay to reach out to other people for support. Without acceptance, all your effort may be lost.

4. Vaccines do not cause autism. By not vaccinating your children you subject them to a grave danger. Whoever claims otherwise is either a liar or a victim of a lie.

5. Diets supposed to “cure autism” are complete nonsense. Let your child eat whatever they prefer at any given moment in life; given a chance to develop their senses, your child will learn to eat more, tastier and healthier. Even though children with autism do sometimes have stricter dietary requirements, those are not caused by autism. Just like autism can coexist with myopia, it can also coexist with gastrointestinal disorders. Those disorders, however, are not a cause of autism, and autism won’t disappear when a diet is introduced.

6. People with autism often require support and therapy. Support should encompass learning to communicate effectively, including alternative communication methods in case of non-verbal persons, social skills training, as well as sensory supervision. Even though some people on autism spectrum have trouble speaking, they too can learn to communicate successfully. The sooner you’ll give your child access to augmentative and/or alternative communication, the greater their chance to develop proper speech, intelligence and emotional awareness. Therapy, on the other hand, should be introduced when the delicate autistic mind receives too many scars and traumas. Therapy helps dealing with oneself and one’s environment, as well as building relationships. It should have clearly defined goals that are understood and accepted by your child.

7. Every single of your child’s behaviours is an important message for you. By fighting undesired behaviours you shut their mouth; forbid them from expressing their emotions. You suppress and destroy them. If you ignore the causes behind your child’s problematic behaviour, you ignore your child’s needs as well. Should you attempt to extinguish those behaviours through conditioning, you’ll lose your child’s humanity forever. Don’t train; support instead. Teach yourself and your child to understand the reasons behind their actions. Behavioral training causes irreparable damage in children with autism.

8. Autism spectrum includes all kind of people. There are people with intellectual disability and autism. Blind and deaf people with autism. People with Down Syndrome and autism, with cerebral palsy, genetic abnormalities and other disorders. Each and every one of those people deserve regard and consideration of their specific needs related to their development on autism spectrum. With all the hardships they face because of their disability, we should do our best to spare them the suffering caused by lack of understanding. Their particular difficulty in understanding social world deserves your extraordinary involvement and support in finding an adequate explanation of their reality. Remember that children with multiple disabilities are especially powerless against forceful or disrespectful influence.

9. Your concern about your child may push you to shut them inside a bubble that prevents them from independent functioning. As a parent you’re entitled to receive help from various sources, but please be wary not to build your life around your child’s autism. Doing so may hinder your child’s growth towards an independent, successful and happy life. Don’t confine and restrict your child in order to make your care of them easier. Let them live their own life and make their own mistakes, the way every human has a right to.

10. Surround your child with the feeling of safety. Don’t let anyone harm them. Oppose any forms of violence, be it in therapy, education, or other parts of life. If something evokes anxiety, pain or fear, it’s not therapeutic; it’s a source of trauma that will haunt your child for years to come. Teach your child to defend themselves against violence. Know that if you teach them that violence is acceptable “for their own good”, they’ll carry that knowledge into adulthood – becoming easy prey for cheaters, crooks and other people using violence for their own means.

A child on the autism spectrum is an exceptional human, whose brain operates differently than most people’s. Autistic minds transcend limitations, create art and inventions, and solve problems beyond reach of neurotypical people. Aid your child in exploring their special interests. Don’t let anyone call those fixations or obsessions; allowing this destroys your child’s self-esteem. Remember that supporting your child’s interests, taking part in them, sharing your child’s joy is more than supporting their development. It’s giving yourself a chance to be a parent to a happy child.

PS. If you’re an adult on the autism spectrum, you can help by sending your signature to: list@prodeste.pl.

Reklamy

3 thoughts on “List Otwarty / Open letter

  1. Bez diagnozy też przyjmują?

    Dołożyłabym jeszcze nacisk na odróżnienie komunikacji wspomagającej (która działa) od wspomaganej (hochsztaplerstwa). Zbyt podobnie do siebie brzmią po polsku, żeby paru rodzicom nie mogło się łatwo pomylić.

    Polubione przez 1 osoba

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s